Le 21 juin, c'est aussi la Journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot.
Bien peu de monde connaît la SLA, quelques-uns ont entendu parler de la maladie de Charcot... il s'agit d'une seule et même maladie, très invalidante et pour laquelle la recherche est encore balbutiante.
La journée du 21 juin a été choisie car elle est la plus longue de l'année, espérance d'une prolongation de vie pour les personnes atteintes par cette affection.
La SLA est une maladie dégénérative non contagieuse dont on ne connaît pas précisément l'origine et pour laquelle aucun traitement réellement convaincant n'a pour le moment été mis au point. Elle a été identifiée vers 1880 par le Professeur Jean Martin Charcot (photo), le père de la neurologie moderne.
Les trois lettres SLA ont une signification précise qui permet de mieux comprendre ce qu'est cette maladie :
- Le S pour "sclérose" correspond à un durcissement,
- Le L pour "latérale" car elle s'attaque au côté de la colonne vertébrale,
- Le A final de "amyotrophique" indique une privation de nutrition des muscles.
La maladie s’intensifie progressivement : des contractures, une raideur des muscles et des articulations apparaissent localement. L’atteinte se transmet à d’autres muscles. Une fonte musculaire et des troubles de la coordination finissent par gêner la marche et la préhension des objets. Les difficultés à déglutir ou à articuler croissent. L’atteinte des muscles respiratoires intervient souvent à un stade avancé de la maladie. Elle précipite son aggravation et le risque de décès.
Une meilleure connaissance de la maladie permet aujourd’hui de repérer des formes de SLA dans lesquelles apparaissent aussi des douleurs, des manifestations de type parkinsoniens ou des troubles du comportement (démence fronto-temporale).
