Aujourd’hui, Mardi 15 Février c’est la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman.
Qu’est-ce que le Syndrome d’Angelman ?
Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare qui touche le chromosome 15, entraînant un retard intellectuel et développemental, de l’épilepsie, des troubles de la motricité globale et du sommeil, une absence de parole. Il affecte environ 1 naissance sur 15 000 à 20 000.
La Journée Internationale du syndrome d’Angelman est un événement annuel, qui rassemble plus de 50 associations à travers le monde. Les objectifs de cette journée sont de faire mieux connaître le syndrome d’Angelman, de promouvoir et sensibiliser sur cette maladie rare. Cette journée mobilise un maximum de personnes dans le monde et encourage la recherche et la création en diffusant des ressources pédagogiques, informatives, d’accompagnement dans les pays participants.
Pour cette journée des associations se mobilisent et mettent en place différentes actions :
L’Association Française de Syndrome d’Angelman :
- Une journée de formation le 17 mars sur le syndrome s’adressant aux familles ainsi qu’aux professionnels des ESMS avec le soutien de Défiscience
- Une vente aux enchères caritative
- Une campagne d’information à toutes les MDPH pour mieux faire connaître le SA et les besoins d’accompagnement
- Une affiche personnalisée avec la photo des personnes porteuses du syndrome
Pour en savoir + sur ce syndrome, cliquez ici !
