Tous les ans, le 28 février, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day ( la Journée Internationale des Maladies Rares ) dans plus de 60 pays. Le thème des cette année est « rendre visible l’invisible ».
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie rare touche un faible pourcentage de la population, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’1 personne sur 2 000. En France (pour 67 millions de personnes) une maladie rare touchera au maximum 30 000 malades. Certaines maladies peuvent ne toucher que quelques dizaines de personnes dans le monde, elles sont dites « ultra rares ». Le plus souvent ces maladies sont chroniques, d’évolution progressive, sévères avec des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et de leur entourage.
Plus de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie rare en France.
Les maladies rares sont très nombreuses il en existe plus de 8 000, c’est donc 8% de la population qui est atteinte d’une maladie rare. Chaque mois plusieurs nouvelles maladies rares sont découvertes dans le monde.
D’après Alliance Maladies Rares, 80% des maladies rares sont d’origine génétique. Et le diagnostic prend rarement moins de 5ans.
Le programme de la journée
La Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année fin février, a pour objectif de rassembler et de sensibiliser les patients, les familles, les professionnels de santé et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées.
Au programme de cette des conférences, des webinaires, des expositions photos, des événements à découvrir dans toute la France.
Tout savoir sur le programme de cette journée !
Si vous avez besoin d’aide ou d’informations au sujet des maladies rares, contactez le 01 56 53 81 36.
